SOFIA NEL CUORE, L'ASSOCIAZIONE CHE SUPPORTA LA MEDICINA NELL'AMBITO DELLE MALATTIE RARE
Salvare vite è l’obiettivo più nobile che la Medicina si prefigge, poiché rappresenta il cuore della sua missione di cura e promozione del benessere.
Tuttavia, questa scienza deve ancora affrontare molteplici sfide, come la gestione delle malattie rare, spesso trascurate a causa della loro bassa prevalenza e della mancanza di risorse dedicate alla loro ricerca e trattamento.
Sofia Sacchitelli, la nostra ex allieva e studentessa di Medicina all’Università di Genova, scomparsa per colpa di un raro angiosarcoma cardiaco, è diventata il simbolo della lotta alle malattie rare grazie alla fondazione di un’associazione volta a dare un supporto concreto alla ricerca e a tutti quei pazienti che - proprio come lei - si sono sentiti spaventati, abbandonati e sconfortati al momento della diagnosi.
In questo articolo racconteremo la sua storia e i traguardi che la sua associazione ha raggiunto finora.
MEDICINA E MALATTIE RARE: LA STORIA DI SOFIA
Sofia ha solo 21 anni quando scopre di avere un angiosarcoma cardiaco, un tumore rarissimo e molto aggressivo, che colpisce 2 o 3 persone su un milione.
Una prognosi infausta che, come un vortice, si fa largo nella sua vita, spazzando via tutte le certezze e i progetti che aveva in mente.
Tuttavia, Sofia trova la forza di non arrendersi allo sconforto e decide di mantenere fede a quello che è sempre stato il suo modo di vivere la vita, arricchendo le proprie giornate di impegni e circondandosi di persone positive.
La diagnosi ricevuta la spinge a fondare “Sofia nel cuore”, un progetto di ricerca scientifica finalizzato a migliorare la qualità di cura e ampliare l’offerta terapeutica per i pazienti di ogni età affetti dalla sua stessa patologia.
Da studentessa di Medicina al quinto anno, Sofia nutre profonda fiducia nella ricerca e vuole lasciare un segno tangibile per
- migliorare la qualità di vita dei pazienti
- promuovere la ricerca sulle malattie rare
- individuare, grazie a questi studi di ricerca, qualcosa che caratterizzi la patologia e che può essere utilizzato come target per future terapie.
Per questo suo virtuoso progetto, l’Università degli Studi di Genova le ha conferito la medaglia d’oro al merito. È la prima volta che l’ateneo genovese concede questo riconoscimento a uno studente.
UN ANNO DI “SOFIA NEL CUORE”
In una lunga lettera, Sofia aveva scritto il suo ultimo desiderio:
Fare anche solo un piccolissimo passo avanti nella ricerca e sulle conoscenze di una malattia estremamente rara come l’angiosarcoma cardiaco.
Chissà quanto sarebbe felice e orgogliosa Sofia nel sapere che il suo progetto, in un solo anno, ha già raccolto significativi risultati.
I contributi ricevuti, infatti, hanno superato i 300.000 euro, che sono stati in gran parte destinati all’Italian Sarcoma Group a favore della ricerca su questa malattia rara. Inoltre, i fondi raccolti hanno permesso di donare un elettromiografo di ultima generazione per lo studio di muscoli e nervi all’Ospedale San Martino di Genova.
A tutti gli effetti, il sogno di Sofia è diventato realtà e noi di Cordua continueremo a sostenere il suo progetto perché le sfide della Medicina sono continue e richiedono un contributo costante in termini di risorse.
L’eredità di altruismo e determinazione lasciata da Sofia è un faro di speranza per coloro che lottano contro le malattie rare e per una medicina sempre più avanzata e accessibile a tutti.
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